「華氏巨球蛋白血症」是極少見的疾病,由於患者人數少而且治療選擇相當有限,被形容是「淋巴癌」中的「弱勢癌」,一直到今年12月,用來治療的新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」,才正式納入健保給付,也讓「華氏巨球蛋白血症」患者和家屬看到希望。
回想起30多年前初次被診斷出罹患疾病,患者代表陳女士很感慨,還曾因為 經濟負擔,讓她面臨絕望,沒想到如今還能健康迎接70歲的生日。
患者代表陳女士:「如果得到這種病的人要好好的去看醫生,好好的去吃藥,一路上走得很辛苦,給大家鼓勵,如果得這個病要走出來,要好好跟醫生配合。」
華氏巨球蛋白血症是極少見的疾病,由於患者人數少而且治療選擇相當有限,被形容是淋巴癌中的「弱勢癌」,直到今年12月新一代口服標靶藥物「BTK抑制劑」(BTKi)正式納入健保給付,才終於讓華氏巨球蛋白血症患者和家屬看到希望,秀傳彰化癌醫院長張正雄也分享對比傳統治療,新的治療利器對病友帶來的幫助。
秀傳彰化癌醫院長張正雄:「現在我們用第二代等於比第一代來講,它少了心臟的副作用,也少了會影響到血小板功能的副作用,我們剛有提到那個巨球蛋白血症,本來就血小板會降低就容易出血,那它沒有第一代的副作用,再來它是口服的很方便,化療大部分是打針的。」
而淋巴瘤和其他固態腫瘤不同,是由全身性的淋巴球癌化生成,增加了早期診斷的難度,醫生也點出一些警訊。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中:「當造血裡面關係到紅血球,那就是貧血的表現,那病人就容易疲勞、頭痛、全身不舒服、沒有力氣,但是如果是白血球的數目下降,那病人就是容易有感染發燒或是莫名原因的抵抗力下降。」
中華民國血液病學會秘書長黃泰中表示,特殊的癌細胞喜歡躲在骨髓,因此如果血液檢查發現血球減少或是免疫球蛋白異常升高,建議民眾要進行骨髓檢查,是診斷華氏巨球蛋白血症的最精準的工具,也呼籲要隨時注意身體健康,及早發現才能有效進行治療。(記者徐詩涵、顏連凱/台北採訪報導)